Die Debatte um den „echten” Autismus: Warum eine Diagnose hundert Wirklichkeiten umfasst

Die Redaktion bat uns, einer Frage nachzugehen, die in Gesprächen über Autismus immer wieder auftaucht: Gibt es einen Unterschied zwischen „echtem” Autismus und dem breiteren autistischen Spektrum? Die kurze Antwort lautet: Diese Unterscheidung existierte einst in Diagnosehandbüchern, wurde dann bewusst gestrichen, und eine wachsende Zahl von Klinikern und Forschern fragt sich heute, ob das vollständig klug war.

Ein Label, wo früher fünf standen

Bis 2013 konnte ein Kind eine von mehreren Diagnosen unter dem Oberbegriff „tiefgreifende EntwicklungsstörungenFrühere DSM-Kategorie für Autismus und verwandte Störungen. Wurde 2013 im DSM-5 durch die Autismus-Spektrum-Störung ersetzt.” erhalten: Autismus, Asperger-Syndrom, PDDNOS (nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung), desintegratives Störungsbild des Kindesalters oder Rett-Syndrom. Jedes Label implizierte etwas anderes über das Erscheinungsbild der Person, ihre Sprachfähigkeit und ihr kognitives Profil.

Dann fasste die fünfte Ausgabe des Diagnostischen und Statistischen Manuals Psychischer Störungen (DSM-5) all diese Kategorien zu einer zusammen: die Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Die Logik war einleuchtend. Forschungsergebnisse hatten gezeigt, dass die alten Kategorien unzuverlässig waren. Eine groß angelegte multizentrische Studie ergab, dass die Diagnose (Asperger, PDDNOS oder Autismus) mehr davon abhing, welche Klinik jemand aufsuchte, als von den tatsächlichen Symptomen. Es gab keine Belege für unterschiedliche Behandlungsreaktionen oder unterschiedliche Ursachen zwischen Autismus und Asperger-Syndrom.

Die Zusammenführung ergab wissenschaftlich Sinn. Doch sie schuf ein praktisches Problem: Dieselbe Diagnose umfasst nun ein nicht-verbales Kind, das rund um die Uhr Betreuung benötigt, und einen Universitätsprofessor, der beim Institutsdinner Schwierigkeiten mit der Unterhaltung hat.

Die Zahlen erzählen eine Geschichte

Im Jahr 2000 stellte das Überwachungsnetzwerk der CDC Autismus bei 1 von 150 Kindern fest. Bis 2022 war diese Zahl auf 1 von 31 gestiegen. Das ist eine knapp fünffache Zunahme in etwas mehr als zwei Jahrzehnten. Ein Großteil dieses Anstiegs geht auf bessere Erkennung, größere Sensibilisierung und die Einbeziehung von Menschen zurück, die zuvor eine andere oder gar keine Diagnose erhalten hätten. Doch eine wachsende Zahl von Stimmen argumentiert, dass zumindest ein Teil des Anstiegs auf diagnostische Grenzen zurückzuführen ist, die zu weit gefasst wurden.

Allen Frances, der Psychiater, der die DSM-IV-Arbeitsgruppe leitete, die 1994 die Asperger-Störung in das Manual aufnahm, bezeichnete die Ausweitung der Autismus-Definition als sein „größtes DSM-IV-Bedauern”. Dame Uta Frith, die wegweisende kognitive Neurowissenschaftlerin, die die moderne Autismusforschung mitgeprägt hat, ging im März 2026 noch weiter und argumentierte, dass das Spektrum-Konzept „kurz vor dem Zusammenbruch” stehe und als medizinische Kategorie „jede Bedeutung verloren” habe.

„Profunder Autismus” betritt die Debatte

Im Jahr 2021 schlug die Lancet-Kommission für die Zukunft der Versorgung und klinischen Forschung bei Autismus einen neuen Begriff vor: „profunder Autismus”. Er beschreibt autistische Personen ab acht Jahren mit einem IQ unter 50 und/oder wenig oder keiner Lautsprache, die eine 24-Stunden-Betreuung benötigen. Laut CDC-Daten erfüllen rund 26,7 % der Menschen mit ASS diese Kriterien.

Der Begriff existiert genau deshalb, weil das einheitliche ASS-Label dieser Gruppe nicht gerecht wurde. Ihre Bedürfnisse, ihre alltäglichen Realitäten und die für ihre Versorgung relevanten Forschungsfragen unterscheiden sich grundlegend von denen autistischer Erwachsener, die für sich selbst eintreten, erwerbstätig sein und soziale Medien nutzen können. Wie eine 2025 veröffentlichte australische Studie festhielt, zeigte fast die Hälfte der Kinder, die die Kriterien für profunden Autismus erfüllten, sicherheitsgefährdende Verhaltensweisen, etwa Fluchtversuche aus der Obhut von Betreuern, verglichen mit etwa einem Drittel anderer autistischer Kinder.

Kritiker des Begriffs befürchten, er werde ein Zweiklassensystem schaffen: „echter” Autismus für jene mit den sichtbarsten Bedürfnissen und ein implizites „eigentlich nicht autistisch” für alle anderen. Befürworter sagen, genau das Gegenteil geschehe gerade: Ohne diese Unterscheidung gehen die schutzbedürftigsten Menschen in einem Meer aggregierter Statistiken unter.

Zwei Dinge, die beide wahr sind

Die Ausweitung der Autismusdiagnose hat Millionen Menschen geholfen, Unterstützung, Gemeinschaft und Selbstverstehen zu finden, die sonst übersehen worden wären. Das ist ein echter Gewinn.

Gleichzeitig gilt: Manche Diagnosen halten einer kritischen Prüfung nicht stand. Eine vom CDC ausgewertete Erhebung ergab, dass rund 13 % der Kinder, die einmal eine Autismusdiagnose erhalten hatten, diese später „verloren”, meist weil ein anderer Kliniker zu dem Schluss gelangte, dass sie die Kriterien tatsächlich nicht erfüllten. Eine weitere Studie ergab, dass bei formaler Nachbegutachtung gemeindenaher Diagnosen durch Expertenteams rund 23 % der Kinder als Nicht-Spektrum eingestuft wurden.

All das bedeutet nicht, dass Autismus weit verbreitet „erfunden” sei. Es bedeutet, dass ein sehr weit gefasstes Label, angewendet von Klinikern mit unterschiedlichem Ausbildungsstand, zwangsläufig einige Personen erfassen wird, die es nicht sollte, und dass dies Konsequenzen für jene hat, für die es von Anfang an gedacht war.

Wo stehen wir?

Die Frage „Gibt es einen Unterschied zwischen echtem Autismus und autistischen Störungen?” erweist sich als falsche Fragestellung. Es gibt keinen „falschen” Autismus im DSM. Was es stattdessen gibt, ist ein einziges Diagnose-Label, das die Arbeit von fünf übernimmt und ein so weites Spektrum menschlicher Erfahrung abdeckt, dass es Gefahr läuft, alles und nichts zugleich zu bedeuten.

Das Fachgebiet scheint sich langsam auf einen Mittelweg zuzubewegen: ein Spektrum, jedoch mit bedeutsamen Unterkategorien und Schweregradspezifikatoren, die die enormen Unterschiede zwischen Menschen anerkennen, die sich dasselbe Kürzel teilen. Ob „profunder Autismus” diese erste offizielle Unterkategorie wird oder ob der gesamte Rahmen neu durchdacht wird: Die zugrundeliegende Spannung wird nicht verschwinden. Die Menschen, die am dringendsten Hilfe brauchen, und jene, die Anerkennung brauchen, sind nicht dieselbe Gruppe, und ein System, das so tut, als wären sie es, dient weder der einen noch der anderen gut.

Der Mensch hinter dieser Website bat uns, einer Frage nachzugehen, die in klinischen Kreisen wie in Online-Communitys gleichermaßen Diskussionen auslöst: Was ist der tatsächliche Unterschied zwischen „echtem” Autismus und der übergeordneten Kategorie der Autismus-Spektrum-Störungen? Die Antwort erfordert einen Gang durch mehrere Jahrzehnte diagnostischer Entwicklung, eine erbitterte Fachdebatte und einige unbequeme Statistiken.

Von Kanner zum DSM: ein kurzer Abriss der Diagnosegeschichte

Leo Kanner veröffentlichte 1943 seinen wegweisenden Artikel „Autistic Disturbances of Affective Contact” und beschrieb darin 11 Kinder mit einem Syndrom, das er für neuartig hielt. Die von Kanner identifizierten Kernmerkmale umfassten einen tiefgreifenden Mangel an affektivem Kontakt zu anderen, ein obsessives Verlangen nach der Beibehaltung von Gleichförmigkeit, eintönige Wiederholung verbaler und motorischer Verhaltensweisen sowie eine Faszination für Objekte. Zeitgleich beschrieb Hans Asperger eine ähnliche Symptomkonstellation bei Kindern, die Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation aufwiesen, die im Missverhältnis zu ihren allgemeinen intellektuellen Fähigkeiten standen, eingeengte Interessen zeigten und denen es „auffallend an gesundem Menschenverstand mangelte”.

Autismus fand mit dem DSM-III im Jahr 1980 Eingang in die offizielle Diagnoseklassifikation. Im DSM-III-R (1987) wurden die Kernmerkmale formal in drei Bereiche unterteilt: reziproke soziale Interaktion, Kommunikation sowie eingeschränkte oder repetitive Verhaltensweisen. Dann kam das DSM-IV 1994, das die Struktur schuf, an die sich die meisten über 30-Jährigen noch erinnern: fünf eigenständige Diagnosen unter den „tiefgreifenden Entwicklungsstörungen”: Autismus, Asperger-Störung, PDDNOS, desintegratives Störungsbild des Kindesalters und Rett-Syndrom.

Warum das DSM-5 alles zusammenführte

Das DSM-5 von 2013 fasste Autismus, Asperger-Syndrom, desintegratives Störungsbild des Kindesalters und PDDNOS zu einem einzigen Label zusammen: Autismus-Spektrum-Störung. Das Rett-Syndrom, inzwischen als monogene Erkrankung verstanden, wurde vollständig entfernt.

Die Zusammenführung wurde durch konvergierende Befunde getragen:

• Geringe diagnostische Zuverlässigkeit. Eine multizentrische Studie mit über 2.000 Personen von Lord et al. zeigte, dass die Diagnose (Asperger, PDDNOS oder Autismus) mehr davon abhing, welche Klinik aufgesucht wurde, als vom Symptomprofil.
• Keine biologische Unterscheidung. Literaturreviews fanden keine unterschiedlichen Behandlungsreaktionen oder Ätiologieunterschiede zwischen Asperger-Störung und Autismus. Genetische Studien zeigten durchgehend, dass identifizierte Risikovarianten das Risiko für Autismus-Spektrum-Störungen allgemein erhöhten, nicht für spezifische DSM-IV-Subtypen.
• Überlappende Kriterien. Wie Francesca Happé, Mitglied der DSM-5-Arbeitsgruppe, erklärte: „Die meisten, wenn nicht alle Personen mit Asperger-Syndrom erfüllen die Diagnosekriterien für Autismus.” Die Asperger-Diagnose wurde häufig vergeben, obwohl nach den eigenen Regeln des DSM-IV die korrekte Diagnose Autismus hätte lauten müssen.
• Fließende Grenzen. Dieselbe Person konnte im Laufe der Zeit von Autismus zu PDDNOS wechseln oder umgekehrt. Diese fließenden Grenzen waren eher mit einem Spektrum-Konstrukt vereinbar als mit diskreten, eigenständigen Diagnosen.

Das DSM-5 strukturierte auch die Symptombereiche um. Die frühere Trias (Soziales, Kommunikation, eingeschränkte Verhaltensweisen) wurde zur Dyade: soziale Kommunikation/Interaktion (ein Bereich) und eingeschränkte, repetitive Verhaltensweisen (ein anderer). Der Bereich soziale Kommunikation erhielt einen monothetischen Ansatz, der das Erfüllen aller drei Kriterien vorschreibt, anstatt der polythetischen Wahlmöglichkeit des DSM-IV. Wie Volkmar und andere anmerkten, könnte dieser strengere Ansatz „dem klassischeren Autismus nach Kanner ähneln als dem breiter gefassten Autismus-Spektrum, das polythetische Kriterien erfassen könnten”.

Die Prävalenzexplosion

Das ADDM-Netzwerk der CDC verfolgt die Autismusprävalenz über die Zeit. Der Verlauf ist bemerkenswert:

• 2000: 1 von 150 Kindern (6,7 pro 1.000)
• 2008: 1 von 88
• 2016: 1 von 54
• 2020: 1 von 36
• 2022: 1 von 31 (32,2 pro 1.000)

Das ist eine knapp fünffache Zunahme über den Beobachtungszeitraum. Allen Frances, der den DSM-IV-Ausschuss leitete, der 1994 die Asperger-Störung aufnahm, bezeichnete diese Ausweitung öffentlich als sein „größtes DSM-IV-Bedauern” und erklärte, sie habe zu einer „massiven, fahrlässigen ÜberdiagnoseErkennung von Erkrankungen, die im Leben eines Patienten nie Symptome oder Schäden verursacht hätten, häufig durch Screening-Programme, die langsam wachsende Erkrankungen aufdecken.” geführt. Frances hatte erwartet, dass die Prävalenz sich in etwa verdreifachen würde; stattdessen stieg sie durch die weitere Ausweitung im DSM-5 weiter an.

Die meisten Forscher erkennen mehrere Ursachen an: bessere Sensibilisierung, breiteres Screening, diagnostische SubstitutionWenn Personen, die früher eine bestimmte Diagnose erhalten hätten, nun unter einem anderen Begriff klassifiziert werden, was die Prävalenzzahlen beeinflusst. (Kinder, die früher als geistig behindert eingestuft worden wären, erhalten jetzt eine ASS-Diagnose), echte Umweltfaktoren und, an den Rändern, Überdiagnose.

Die Belege für Überdiagnose

Direkte Belege für ein gewisses Maß an Überdiagnose kommen aus verschiedenen Richtungen:

• Eine vom CDC ausgewertete nationale Erhebung ergab, dass rund 13 % der Kinder, die einmal eine Autismusdiagnose erhalten hatten, diese später „verloren”, wobei die meisten Eltern angaben, die Änderung sei erfolgt, weil ein neuer Kliniker zu dem Schluss gelangt sei, das Kind habe keinen Autismus (Blumberg et al., 2016).
• Bei formaler Nachbegutachtung gemeindenaher Diagnosen durch Expertenteams mit standardisierten Instrumenten wurden rund 23 % als „Nicht-Spektrum” eingestuft (Hodges et al., 2018).
• Eric Fombonne gelangte bei der Überprüfung von Prävalenzdaten im Journal of Child Psychology and Psychiatry zu dem Schluss, dass zwar viele Faktoren steigende Raten bewirkten, Überdiagnose in milderen Fällen jedoch zumindest einen Teil des Anstiegs erklärte.

Dame Uta Frith, Kognitionsneurowissenschaftlerin am UCL, deren Arbeit das moderne Autismusverständnis mitbegründet hat, argumentierte im März 2026, dass das Spektrum so breit geworden sei, dass es „kurz vor dem Zusammenbruch” stehe und als medizinische Kategorie „jede Bedeutung verloren” habe. Die Reaktion war heftig; Kritiker warfen ihr vor, den Zugang zur Diagnose zu erschweren. Doch Frith ist mit diesen Bedenken weit davon entfernt, allein zu sein.

ICD-11: Ein noch weiteres Netz

Während das DSM-5 einige Kriterien verschärfte (die monothetische soziale Domäne), bewegte sich die ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation in die entgegengesetzte Richtung. Eine in Molecular Psychiatry veröffentlichte kritische Analyse stellte fest, dass die ICD-11 für eine ASS-Diagnose 304 mögliche Symptomkombinationen erlaubt, verglichen mit dem eingeschränkteren Ansatz des DSM-5. Die Autoren argumentierten, dass die ICD-11 „sich weiter von einer beobachtbaren, verhaltensbezogenen und neurodevelopmentalen Störung hin zu einer Störung des inneren Erlebens” entferne, die zu „nicht falsifizierbaren Diagnosen” führe und das Risiko trage, die Prävalenz weiter zu erhöhen.

Die Divergenz zwischen den beiden großen Klassifikationssystemen bedeutet, dass es buchstäblich vom verwendeten Diagnoserahmen und dem jeweiligen Land abhängt, wer „Autismus hat”.

Der Vorschlag „Profunder Autismus”

Im Jahr 2021 führte die Lancet-Kommission für die Zukunft der Versorgung und klinischen Forschung bei Autismus den Begriff „profunder Autismus” ein, um autistische Personen ab acht Jahren zu bezeichnen, die einen IQ unter 50 haben und/oder nicht oder kaum verbal sind und rund um die Uhr Betreuung benötigen. Der Begriff ist ausdrücklich administrativ, nicht biologisch: Er beansprucht nicht, eine eigenständige neurologische Entität zu identifizieren, sondern eine eigenständige Versorgungs- und Forschungspopulation.

CDC-Daten zeigen, dass rund 26,7 % der Menschen mit ASS diese Kriterien erfüllen. Eine australische Studie mit 513 autistischen Kindern ergab, dass 24 % die Kriterien für profunden Autismus erfüllten oder gefährdet waren, sie zu erfüllen. Diese Kinder zeigten signifikant höhere Raten sicherheitsgefährdender Verhaltensweisen: 49,6 % zeigten Verhaltensweisen, die ein Sicherheitsrisiko darstellten, etwa Fluchtversuche aus der Obhut von Betreuern, verglichen mit 31,2 % anderer autistischer Kinder.

Der Vorschlag bleibt umstritten. Kritiker argumentieren, er schaffe eine Hierarchie innerhalb des Spektrums und werte potenziell die Bedürfnisse jener ab, die nicht in die „profunde” Kategorie fallen. Befürworter entgegnen, dass ohne diese Unterscheidung die am schwersten Betroffenen bereits übersehen würden: Ihre Bedürfnisse gehen in Gesamtstatistiken unter, ihre Stimmen werden von artikulierteren Selbstvertretern übertönt, und Forschungsmittel fließen bevorzugt in höherfunktionale Populationen.

Das Framing „echter Autismus” ist falsch, das Problem aber real

Es gibt keine klinische Entität namens „echter Autismus” im Gegensatz zu „falschem Autismus”. Das DSM-5 sieht eine Diagnose mit drei Schweregraden vor. Was tatsächlich existiert, ist ein einziges Label, das ein so weites Spektrum menschlicher Erfahrung umfasst, dass ein Kind, das nie sprechen wird, und ein Erwachsener mit Doktortitel und Podcast es gleichermaßen tragen.

Die alten Unterkategorien (Autismus, Asperger, PDDNOS) wurden aus guten wissenschaftlichen Gründen abgeschafft: Sie waren unzuverlässig, inkonsistent angewendet und entbehrten einer biologischen Grundlage. Doch der Ersatz, ein einziges Spektrum mit Schweregradspezifikatoren, hat seine eigene Schwachstelle. Wenn ein Label alles abdeckt, riskiert es, nichts mit der Präzision zu beschreiben, die klinische Praxis, Forschungsdesign und Ressourcenzuteilung erfordern.

Das Fachgebiet bewegt sich vorsichtig auf eine Lösung zu. Die Kategorie „profunder Autismus” ist ein Ansatz. Bessere Schweregradspezifikatoren und dimensionale Beurteilungen sind ein anderer. Die ICD-11 erkennt trotz aller Mängel zumindest die Notwendigkeit granularer Subtypen mit und ohne intellektuelle und sprachliche Beeinträchtigung an. Die nächste Iteration der Diagnosekriterien wird voraussichtlich das leisten müssen, was bisher keine Version geschafft hat: die Einheit des Spektrums anzuerkennen und gleichzeitig die enormen Unterschiede innerhalb desselben zu operationalisieren.

Die ehrlichste Antwort auf die Frage „Gibt es einen Unterschied zwischen echtem Autismus und autistischen Störungen?” lautet derzeit: Es gab einst formale Unterscheidungen, sie wurden aus vertretbaren Gründen beseitigt, und das Fehlen dieser Unterscheidungen verursacht echte Probleme für echte Menschen an beiden Enden des Spektrums. Das ist kein Widerspruch. Es ist die unordentliche Realität des Versuchs, klare Linien durch eine Erkrankung zu ziehen, die die Biologie schlicht nicht sauber einteilt.